10 мин

Аутизм| Ирэх сараас эхлэн хүүхдийг нэг настайгаас аутизмтай эсэхийг үнэлэх боломжтой

М.Сувданзаяа 2019.01.21

Монгол Улсад аутизм гэх эмгэгийн талаар өмнөх жилүүдийг бодвол олон хүмүүс ярьж, олон нийтийн тодорхой хувь ойлголттой болжээ. Олон нийтийн ойлголт сайжирсан шалтгааныг хэдэн зүйлтэй холбон тайлбарлая.

1. Аутизмтай хүүхдүүдийн тоо олширсон
2. Аутизмын хүрээний эмгэгийг Монголд оношилдог болсон
3. Аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүд төрийн бус байгууллагууд байгуулан нийгэмд чиглэсэн үйл ажиллагаа хийх болсон

Юуны түрүүнд энэ эмгэгийн талаарх хамгийн энгийн ойлголтыг та бүхэнд хүргэе. Эрт үедээ буюу хоёр хүртэлх насанд нь илэрч болох шинжүүд дурдъя.

Нэрээр нь дуудахад хариу үйлдэл үзүүлэх нь ховор
Харцаар харилцаа үүсгэхээс зайлсхийх
Хөдөлгөөн даган дуурайх нь хязгаарлагдмал
Нэгэн хэвийн, тогтсон хэв маяг, орчныг өөрчлөхөд тавгүйтдэг
Бусад хүүхдийг сонирхох байдал хязгаарлагдмал
Тааламжтай байдал болон сэтгэл догдлолоо хуваалцах байдал хомс
Дүрт тоглоом тоглодоггүй
Хязгаарлагдмал сонирхол болон давтагдмал зан үйл
Дуу чимээ, материал, амт, харааны цочроогчид хэт мэдрэг эсвэл мэдрэмж сул
Зарим тохиолдолд нойр, хоолны хямралтай байна

Аутизмын хүрээний эмгэг (ASD) нь нийгмийн харилцаа, үгэн болон үгэн бус харилцааны алдагдал, давтагдмал зан үйлийн харилцан адилгүй түвшингээр илэрдэг тархины хөгжлийн нийлмэл эмгэг юм. Аутизмын гол шинж нь нийгмийн харилцаанд орох чадвар алдагдсан, бусадтай харилцах харилцааны чадвар дутмаг, нэгэн хэвийн давтагдмал зан үйл, үйлдэл хөдөлгөөн хийдэг. Сонирхол нь явцуу байдаг.

Анхны шинж тэмдэг 6 - 8 сартайд ажиглагдаж /хөхөө идэхдээ ээжтэйгээ нүдээр харилцаа үүсгэхгүй байх/ эхлэх ба 2-3 насанд шинж тэмдэгүүд /бусадтай холбоо тогтоож чадахгүй байх, үг хэлэхгүй байх, хязгаарлагдмал сонирхолтой байх г.м/ бүрэн илэрнэ.

Одоогоор Монгол Улсад “Монголын Аутизмын Холбоо” ТББ /2014 онд байгуулагдсан/, “Аутизм Монгол-АНД” ТББ /2011 онд байгуулагдсан/, “Монголын Аутизм судлалын хүрээлэн” ТББ /2017 онд байгуулагдсан/ тэргүүтэй байгууллагууд үйл ажиллагаа эрхэлж байна. Эдгээр төрийн бус байгууллагад бүртгэлтэй аутизмтай хүүхдүүдийн тоог харвал:

ТББ-уудад тус тусдаа бүртгүүлсэн ч давхардсан тоогоор СЭМҮТ-д бүртгэгдсэн.

1. “Монголын Аутизмын Холбоо” ТББ – 271 /албан ёсоор бүртгүүлсэн/
2. “Аутизм Монгол-АНД” ТББ – 262 /албан ёсоор бүртгүүлсэн/
3. “Монголын Аутизм Судлалын хүрээлэн” ТББ – 145 /албан ёсоор бүртгүүлсэн/
4. Сэтгэцийн Эрүүл Мэндийн Үндэсний төв – 470 /энэ тоо ирэх дөрөвдүгээр сард шинэчлэгдэнэ/

АНУ-ын "CDC" /өвчин эмгэг судлалын нэгдсэн төв/-өөс гаргасан судалгаанд 2018 онд 59 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай гэж оношлогдсон байна гэжээ. Үүнээс 37 хүү тутамд нэг, 151 охин тутамд нэг тохиолдол бүртгэгдсэн байна.

Үзлэг оношлогоо

2016 он хүртэл “Аутизм Монгол-АНД” ТББ анхан шатны үзлэгийг гадны мэргэжилтнүүдийн тусламжтай хийдэг байсан бол 2017 оны дөрөвдүгээр сараас бие даан үзлэг хийж эхэлсэн. Энэ хугацаанд нийт 194 хүүхэд үзлэгт хамрагджээ.

Харин “Монголын Аутизм Судлалын Хүрээлэн” “Хэрэглээний Сэтгэл Судлалын хүрээлэн”-тэй хамтран 2017 оноос гурван төрлийн аргаар үнэлгээ хийж эхэлсэн.

Хүүхдээ аутизмтай байж магадгүй гэж мэдсэнээс хойш хамгийн түрүүнд үнэлгээ хийлгэх шаардлагатай байдаг тул аутизмын үнэлгээ хийдэг ТББ-уудын төлөөллүүдээс энэ талаар тодруулга авснаа хүргэе.

"Ирэх сараас эхлэн хүүхдийг 6 сартайгаас нь аутизмтай эсэхийг үнэлэх боломжтой"

Х.Мөнхзул “Хэрэглээний Сэтгэл Судлалын Хүрээлэн” ТББ-ын үнэлгээ, оношлогооны албаны сэтгэл зүйч

2017 оноос таван сэтгэл судлаачын бүрэлдэхүүнтэй баг 2-16 насны 145 хүүхдэд аутизмын үнэлгээ хийсэн. Тэднээс 10 орчим хүүхэд аутизм биш буюу хөгжлийн хоцрогдол гэж оношлогдсон. Үнэлгээг CARS /аутизмын үнэлгээ/, оюун ухаан, танин мэдэхүйн чадварын тест, ерөнхий оюун ухааны чадвар /үгэн, үгэн бус/-ын үндсэн үзүүлэлтүүд болон бие физиологи, харилцааны чадварын үзүүлэлтүүдийг тодорхойлдог аргууд хэрэглэдэг.

Бид 2019 оны хоёрдугаар сараас CARS үнэлгээг ADOS буюу аутизмын оношлогоо, үнэлгээний ажиглалтын аргаар солих гэж байна. Энэ аргын давуу тал нь нэг настайгаас хүүхдийг оношлох боломжтой. CARS болон ADOS арга нь судлаачдын чадвараас шууд хамаардаг ч гэсэн ADOS нь илүү нарийн зохион байгуулалттай тул үр дүн нь илүү. Эхний удаа 50 орчим хүүхдэд урьдчилсан байдлаар үнэлгээ хийхээр төлөвлөсөн.

Бид өнгөрсөн зун ОХУ-ын Аутизмын нэгдсэн төвөөр зочилж туршлага судалсан юм. Тус байгууллагад бусад үнэлгээний газруудын нэгдсэн тоо, судалгаа судалдаг нь үнэхээр сайхан санагдсан. Бид цаашлаад олон улсын байгууллагуудын үндэстэн дамнасан судалгаанд оролцох боломжтой болж байгаа.

"Аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах боловсон хүчин дутмаг байна"

Б.Мөнх-Оргил “Аутизм Монгол-АНД” ТББ-ын гүйцэтгэх захирал, сэтгэл судлаач

Аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах туршлага, арга барилаа хэрхэн бий болгож байна вэ?

Аутизмтай хүүхдүүдтэй тав дахь жилдээ ажиллаж байна. Би энэ байгууллагатаа ахлах сэтгэл зүйч ч хийнэ, гүйцэтгэх захирал ч хийнэ, зарим үед мужаан ч хийнэ. Өмнө нь аутизмын чиглэлээр мэргэшиж сурч байгаагүй, шууд ажлын байранд туршлага хуримтлуулсан гэж хэлж болно. Харин одоо аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүдэд хэлэх зөвлөгөөтэй, бие даан үзлэг хийх боломжтой болсон байна. Хүүхдийн онцлог болон хүүхэд нэг бүрт тохиорсон сургалт явуулахын төлөө хичээн ажиллаж байна. Аутизмтай цэцэрлэгийн насны хүүхдүүдтэй ажиллах арга барилаа тодорхой болгосон гэж хэлж болно. Харин одоо сургуулийн насны хүүхдүүдтэй ажиллах арга барил, сургалтаа төлөвлөөд, боловсруулаад ажиллаж байна. Аутизмтай хүүхэд бүхэн өөр тул тогтсон нэг сургалтын арга барил гэж байхгүй. Харин сургалтын төрлүүд гэж бий.

Аутизмтай хүүхдүүдийг энгийн сургуулийн хүүхдүүд хэрхэн хүлээж авч байна вэ?

Бид өнгөрсөн жилээс Нийслэлийн 32-р дунд сургуульд аутизмтай хүүхдийн анги нээн, гурван сэтгэл зүйчийн бүрэлдэхүүнтэй ажиллаж байна. 6-11 насны бүх түвшний найман хүүхэд бүртгэлтэй. Манай анги туршилтаар ажиллаж байгаа тул одоохондоо олон хүүхэд элсүүлэх боломжгүй л байна. Эхний ээлжинд тодорхой арга барилтай болчихоод хүүхдийнхээ тоог бага багаар нэмэх бодолтой байгаа. Энэ нь тэднийг бага ч гэсэн энгийн хүүхдүүдийн дунд оруулах, сурагчид багш нарын хандлагыг өөрчлөхөд тус нэмэр болж байна. Багш нар сайн ойлгодог ч, хүүхдүүд хүлээж авахад арай бэлэн биш байгаа. Хаалган дээр хүрч ирээд гайхаж харах жишээний. Хүүхдүүдэд бол буруу байхгүй. Багаасаа л өөр хүүхэд байдаг талаар ойлголтгүй байсан бол аргагүй. Өнгөрсөн жилийн эхэн үеийг бодвол одоо хандлага гайгүй болж байна. Аутизмтай хүүхдүүд байдаг гэдгийг мэддэг болсон. Биеийн тамирын хичээлийг энгийн ангитай хамт орж байгааг давуу тал гэж харж байна. Яваандаа энгийн ангид аутизмтай хүүхдийг хуваарилаад зарим хичээлээс бусдыг нь хамт ордог болохоор зорьж байна. хол л сонсогдож байгаа л даа.

Аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах сэтгэл зүйчид хангалттай байна уу? Ямар асуудлууд тулгарч байна вэ?

Аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах боловсон хүчин дутмаг. Байнгын л 2-3 хүний орон тоо дутуу ажиллаж байна. Тогтвор суурьшилтай ажиллаад жаахан зүйл мэдээд, хүүхэд багшийн хооронд харилцаа үүсч эхэлмэгц ажлаасаа гарчихдаг. Шантраад л гардаг байх. Тийм болохоор байнга л шинэ сэтгэл судлаач сургах хэрэг гардаг.

Оношилгоонд орсны дараагаар ямар алхам хийх ёстой вэ? Эцэг эхчүүд сэтгэл зүйгээ хэрхэн бэлдэх хэрэгтэй вэ?

Үнэлгээний дараа бүх асуудал эхэлдэг гэж хэлж болно. Бид зөвхөн эцэг эх, асран хамгаалагчид зориулсан зөвлөгөөнүүд л өгдөг. Учир нь эцэг эхчүүд өөрсдөө л хүүхэдтэйгээ ажиллах хэрэгтэй. Хамгийн гол нь өгсөн зөвлөгөөг тууштай, тодорхой давтамжтай хийж, хүүхэдтэйгээ ажилладаг байх нь чухал. Энэ тохиолдолд үр дүн гарна. Хүүхэдтэйгээ ажиллана гэдэг бол хамтын ажиллагаа. Үнэлгээнд орсны дараа хандах газар их цөөн. Энгийн болон тусгай цэцэрлэгт явуулж болно. Гэхдээ авах газар ховор байгаа нь асуудал болж байна.

Аутизмтай хүүхдүүдтэй ажиллахын онцлог нь юу вэ?

Ажлынхаа эхний жил би хүүхдүүдтэйгээ ганцаараа ч хамаагүй ажилладаг байсан. Өглөө ажилдаа ирээд л хүүхдүүд маань хэр хямрах бол, өнөөдөр ямархуу байх бол гэж их боддог байсан. Заримдаа бодож өөрөө хямрах үе байсан. Яаж өдөр унтуулах вэ, хэрхэн хооллох вэ, нэг нэгнийгээ гэмтээчих вий гээд санаа зовох зүйл мундахгүй. Гэхдээ сайхан зүйлс байлгүй л яахав. Мэргэжил бүхэн чинь онцлогтой шүү дээ. Эцэг эхчүүд хүүхдээ өмнө ямар байсныг мартчихдаг. Бид өдөр тутам ихэнх цагт нь хамт байдаг болохоор бүгдийг хараад, тэмдэглэсэн байдаг. Жижиг асуудлыг нь хүртэл засчих юмсан л гэж боддог. Хамгийн гоё зүйл гэвэл манай нэг хүүхэд дандаа өмдөндөө хүндэрдэг байсан. Бид нар байж болох бүхий л арга хэрэглэсэн. Нэг өдөр ангийн хаалга онгорхой, бид нар өөр юм хийж байхад өөрөө гүйж очоод 00-доо суухыг хараад бараг уйлах шахаж байсан. Бараг л хоёр сар гаруй бөгсийг нь угаасан юм чинь.

Сургалтын арга барилаа хэрхэн тодорхойлж байна вэ?

Бид АНУ-ын Канзасын их сургуулийн профессор, тусгай боловсролын мэргэжилтэн Мэрилин Каффтай гурав дахь жилдээ хамтран ажиллаж байна. Тэрээр оношлогооны арга зүй талд зааж зөвлөдөг. Анхны жил бид ч сайн арга барилыг нь ойлгохгүй, Мэрилин ч монголчуудыг сайн ойлгохгүй байсан. Хоёр дахь жилээс асуудал өөр болж, түүний арга зүй Монгол хөрсөнд бууж эхэлсэн. Энэ хавар ирэхдээ эцэг эхчүүдэд чиглэсэн сургалт хийхээр төлөвлөөд байна.

"Аутизмтай хүүхдэд зориулсан сургалтын хөтөлбөр бий болгох, туслах багш бэлдэх зайлшгүй шаардлагатай"

Б.Оюунчулуун “Монголын Аутизм Судлалын хүрээлэн” ТББ-ын гүйцэтгэх захирал

Түүний охин долоон настай. 63 дугаар тусгай сургуулийн нэгдүгээр ангид сурдаг. 2017 оноос тус ТББ-ыг үүсгэн байгуулж, "Хэрэглээний Сэтгэл Судлалын хүрээлэн"-тэй хамтран Монголдоо аутизмын цогц үнэлгээг хийж эхэлсэн.

Та хүүхдээ хэдэн настайд нь аутизмтай гэж мэдсэн бэ? Хаана оношлуулж байсан бэ?

Охиноо 3 настайд нь мэдэж байсан. Тэр үед Монголд үнэлгээ хийдэггүй байсан тул БНСУ руу явж оношлуулж, үнэлгээ хийлгэж байсан. Эмнэлэгтээ цаг авах, үнэлгээ хийлгэх, орчуулагч хөлслөх зэрэг олон асуудал тулгарч байсан. Хариугаа гартал Солонгост хүлээвэл зардал их байсан тул дараа нь мэйлээр хариугаа авсан. Тэр үед хариугаа сайн тайлбарлуулж авахсан гэж бодож байсан.

Монголд үнэлгээ хийх ажлын сэдлийг хаанаас авч байсан бэ?

Би эргэж ирээд "Хэрэглээний Сэтгэл Судлалын хүрээлэн"-д хүүхэддээ хөгжлийн үнэлгээ хийлгэхэд Солонгосын үнэлгээний аргатай төстэй байгааг анзаарсан юм. Ингээд л Монголд үнэлгээ хийх боломж байгааг харсан. Монголд үнэлгээнд орохын давуу тал нь хэлний бэрхшээл үүсэхгүй, санхүүгийн хувьд хэмнэлттэйгээс гадна монгол хүүхдийн онцлогыг илүү ойлгодог.

Аутизмтай хүүхдүүд ЕБС-д хамрагдах тал дээр бэрхшээл их. Та хүүхдээ сургуульд оруулахад ямар асуудал тулгарч байсан бэ?

Энгийн хувийн сургуулийн бэлтгэл ангид хүүхдээ явуулж байсан. Гэвч асуудлууд их байсан тал өнгөрсөн намраас улсын тусгай сургуульд хүүхдээ элсүүлсэн. Улсын сургууль болохоор хүүхдийн тоо олон, тусгай хэрэгцээт боловсролын багш байхгүй, туслах багшгүй тул аутизмтай хүүхдүүд хоцрогдолгүй сурах боломж хомс. Хувийн сургуульд хүүхдийн тоо харьцангуй бага ч туслах багш байхгүй, бусад эцэг эхчүүдийн зүгээс гадуурхал их мэдрэгддэг. Хүүхдийнхээ ирээдүйг бодоод гадны улсад хүүхдээ сургаж, хөгжүүлэх бодол тээдэг. Эсвэл манай улс боловсролын системээ шинэчилж, аутизмтай хүүхдэд зориулсан сургалтын хөтөлбөр бий болгох, мэргэшсэн туслах багш бэлтгэх, тэгш хамрагдах нөхцөл бололцоог бүрдүүлээсэй гэж хүсэх юм.

Аутизмтай холбоотой бусад ТББ, үнэлгээ, сургалт явуулдаг газруудын талаарх мэдээллийг ЭНД дарж авна уу.