10 мин

Humans of UB / Аутизмд хийсэн аялал

М.Сугар-Эрдэнэ 2024.01.06 2

Аутизмын талаар буруу ташаа ойлголтууд нийгэмд байгаагаас хүмүүс аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүмүүсийг ойлгохгүй, мэдэхгүй байна. Энэ алдааг залруулж, үнэн зөв ойлголттой болгох, тэдэнд бэрх биш ээлтэй байхын тулд бид юу хийх ёстой вэ?  

З.Октябрь

“Аутизмд хийсэн аялал" ТББ-ын тэргүүн 

Аяллын эхлэл

Одоогоос 3 жилийн өмнө хүү маань аутизмтай гэж оношлуулж, би яахаа мэдэхгүй сандарч байлаа. Ковидын үед хамаг юм хаалттай, өөрөө л эрэл хайгуул хийнэ. Монголд аутизмын эмгэгийн эсрэг ямар ч сургалт, хөтөлбөр байдаггүй. Тэр үед Туркийн тусгай үүргийн нислэг зарлангуут, 4 хүүхдээ аваад явсан. Туркт очоод аутизмтай хүүхдийн эмчилгээ, сургалтын талаар судлаад групп нээж, ижил зовлонтой эцэг эхчүүдэд мэдээлэл өгч эхэлсэн. Ингэж 100 гаруй хүүхэд Турк руу явж байлаа. Түүний цаана үлдсэн Монголын өчнөөн мянган хүүхдийг орхилгүй эмчлүүлэх юмсан гэж бодсон. Гадаадад явсан хүүхдүүд сайжраад сайхан болсон ч харьж Монголдоо ирэхээр эмчилгээ, сургалтгүй болохоор харамсалтай. Тэгээд нэн даруй “Аутизмд хийсэн аялал” ТББ байгуулсан хэрэг. Би хүүхдээ аутизмтайг мэдээд л аялалд гарч, сүүлийн 4 жил тэр чигээрээ эрэл хайгуул хийж явна. 

Залуу эцэг эхчүүдэд өгөх зөвлөгөө 

Аутизмтай хүүхэд 3, 5, 7 настайдаа биеэ даах үеэсээ илүү мэдэгддэг. Хүнд, хөнгөн гэж ялгаж болно. Хөнгөн хүүхэд бол гаднаас нь хараад мэдэхэд хэцүү. Эцэг эхчүүд хүүхдээ ямар нэг байдлаар энгийн хүүхдүүдээс жаахан ялгараад эхлэнгүүт илүү цаг зав гаргаж, сайтар ажиглаад анхаарах хэрэгтэй. Хамгийн чухал нь хандлагаа өөрчлөх. Хүн юу гэж хэлэх хамаагүй, чиний амьдрал чинийх. Сургах, хэрэглэх юмнууд нь л жоохон ондоо болохоос биш бусадтай адилхан хөгжиж чадна. Хамгийн түрүүнд хүлээн зөвшөөр. Мэдээд оношоо тогтоосон хэрнээ хүлээн зөвшөөрдөггүй эцэг эхчүүд бий. Манайхан хүнд муугаа үзүүлэхгүй гэдэг зантай, янз бүрээр хэлүүлэхээс айгаад их цаг хугацаа алддаг. 

Энэ бүхнээс хүүхэд л хохирч үлддэг. Аутизм гэдэг онош, насан туршийн эмгэг гэдэг үг тун хэцүү, насан туршдаа ийм хүүхэдтэй байна гээд залуу ээж аав нарт хүнд тусдаг. Тэгээд танайхан, манайхан гэж хэрэлдээд салах дээрээ тулдаг. Яаж эмчлэх вэ гэдэгтээ анхаарахын оронд яагаад ингэж төрөв гэсэн шалтгааныг нь хайгаад байдаг. Эцэг эх нь хоёулаа хүлээн зөвшөөрөхгүй, өвөө эмээ дээр нь хаядаг тохиолдол байгаа. Эцэг эхийн үүрэг хариуцлага гэж бий шүү дээ. Их дээд боловсролгүй байлаа ч зүрх сэтгэлийн боловсролтой байх ёстой. 

“Бэрх биш ээлтэй”

Ийм эмгэгтэй хүүхдүүд хүнд муу санадаггүй, бодсоноо хэлдэг, хүн хуурахгүй, тоглоом шоглоом ойлгохгүй учраас аливаа зүйлийг яг байгаагаар нь хүлээж авдаг. Тэднийг байгаагаар нь хүлээж авдаг, хайрладаг, хөгжүүлж, ээлтэй амьдруулахад эцэг эх болон нийгмийн хандлага их чухал. Бэрх биш ээлтэй гэдэг нь энэ юм. Албан ёсны тоо байхгүй ч сошиал хандалтаар тандахад улсын хэмжээнд 6-7 мянган эмгэгтэй хүүхэд бий. Тэдний төлөө юу хийх вэ? Яагаад эцэг эхчүүдийн ихэнх нь юу ч хийхгүй, ил гарахгүй, хүлцэнгүй суугаад байна гэхээр хаана ч очсон хаалттай. 

Энгийн сургууль, цэцэрлэгт хамрагдаж чадвал манай хүүхдүүд тодорхой хэмжээгээр хөгжөөд нийгэмшээд явах боломжтой байтал олон эцэг эх татгалзсан хариу авдаг. Хамгийн боловсон хариулт нь “Манайд танай хүүхэдтэй харилцах бэлтгэгдсэн, туршлагатай багш алга”. Яаж ийгээд орууллаа гэхэд тулж харьцдаг мэргэжилтэн байхгүй. Эсвэл бусад эцэг эх танай хүүхэдтэй хүүхдээ хамт нэг дор байлгамааргүй байна гэдэг. Хоёрт, олон улсад хүлээн зөвшөөрөгдсөн, батлагдсан боловсролын систем, хөтөлбөр алга. Манай байгууллага асуудал, бэрхшээл гэж ярихаасаа илүү ямар шийдэл, боломж байна гэдэг тал дээр түлхүү анхаардаг. ТББ маань багш, эцэг эх нарыг чадавхжуулах сургалт үнэ төлбөргүй хийдэг. Бид Туркийн аутизм хүрээлэнгийн сургалтын хөтөлбөрийг авч, багш нараа бэлтгэж байгаа. Үүгээрээ Монголд боловсролын маш том хөрөнгө оруулалт хийсэн гэж боддог. 

Аутизмын тусгай боловсрол

Жилээс жилд эмгэгтэй хүүхдийн тоо ихсэж байна. 2017 оны судалгаагаар дэлхийд 55 хүүхдийн нэг нь ийм эмгэгтэй байсан бол 2021 оны судалгаагаар 33 хүүхдийн нэг нь болов. Энэ маягаараа 2050 он гэхэд хоёр хүүхдийн нэг нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй болно. Яагаад нэмэгдэж байна вэ? Утаа, вакцин, хоол хүнсний аюулгүй байдал, гар утасны донтолт. Хүүхдээ хэвлийдээ тээж байхдаа тайван байх ёстой байтал манайд стресс маш их. Химийн найрлагатай хамаагүй зүйлээр будаж шунхдах, хар тугалганы найрлагатай угаалгын бодис гээд амьдарч буй орчноосоо хордоод байгаа юм. 

Хэвлийд байхдаа хүүхэд авах ёстой шим тэжээлээ авч чадахгүйгээс болоод төрөлхийн хордлоготой хүүхдүүд төрж байна. Генийн шалтгаан ч бий. Аутизмын тусгай боловсрол нь цөөн цагийн сургалт бус насан туршийн амьдралын хэв маяг. Эцэг эхчүүд ядардаг ч урт хугацаанд системтэйгээр уйгагүй явах нь чухал. Бид 2024 онд олон ажил хийхээр төлөвлөсөн. Юуны өмнө оношилгоон дээр ажиллана. Аутизмын эмгэгтэй хүүхдийн үйлчилгээг гэрт нь ойрхон байлгаж, аюулгүй байдлыг хангах болно. Монгол Улс энэ тал дээр анхаарах шаардлагатай байна. Засгийн газар, яамдын түвшинд бодлого боловсруулах хэрэгтэй.

Бид “Бяцхан алаг үрс” цэцэрлэгт очиж, хүүхдүүдтэй уулзан, хичээл, сурлагатай нь танилцсан юм. 

22 настай Мийгаа. Бидэнтэй мэндчилж, “Эмээ өчигдөр надад цуйван хийж өгсөн. Багш надад хичээл заасан” гээд Цагаан толгой уншиж өглөө.

Есөн настай энэ хүү нэлээд хүнд эмгэгтэй. Байнга дэргэд нь багш байх шаардлагатай. Уйгагүй ажилласны дүнд одоо тэр команд биелүүлж, сурчээ.

Энэ цэцэрлэг 40 хүүхэдтэй. Хүүхэд болгонд тусгай хөтөлбөр гаргадаг. 

Хөтөлбөрийг мэргэжлийн багш нар боловсруулна. 

Өнөөдөр хэн юу хийхийг багш самбар дээр зааж өгнө. Нэг нь самбараа арчих бол нөгөө хүүхэд багшдаа туслах жишээтэй. 

Хүүхэд бүрийн сургалтын программ өөр тул сургалтын материал ч маш олон. 

Хүүхдүүд даалгавраа хийж чаддаг болсон эсэхийг тэмдэглэн, үнэлгээ гаргана.

Яармагаас ирсэн хоёр ихэр маань үеийнхээ андуудтай өдрийн хоолондоо орж байна. 

Ж.Хулан

63 дугаар сургуулийн бага ангийн багш

Багш болох хүсэл

Би 63 дугаар сургуульд 3 дахь жилдээ анги даасан багшаар ажиллаж байна. Хуучнаар Тусгай сургууль гэдэг байсан даа. Манай анги 15 хүүхэдтэй. Тав нь аутизмын хүрээний эмгэг, үлдсэн арав нь дауны хам шинжтэй хүүхдүүд байдаг. Би МУБИС-д тусгай хэрэгцээт боловсролын багш буюу яг энэ чиглэлээрээ 3,5 жил бэлтгэгдсэн. Арван жилд сурч байхдаа багш болох мөрөөдөлтэй охин байлаа. Математикийн багш уу, бага ангийн багш болох уу гэж бодож явсан яг тэр үедээ нэг удаа сонсголын бэрхшээлтэй хүнтэй таарсан юм. Гэтэл ерөөсөө ойлголцож чадсангүй. Нөгөө хүн маань дохионы хэлээр харилцах гээд би тэр үед тийм хэл байдаг талаар ч мэдэхгүй. 

“Энэ хүмүүст хэн боловсрол олгодог юм бол”, “Хаана сурдаг юм бол” гэж бодоод л. Угаасаа багш болохоор шийдсэн байсан тул ер нь ийм хүмүүст боловсрол өгдөг багш больё гэсэн хүсэл төрсөн. Судалж үзээд МУБИС-д тусгай хэрэгцээт боловсролын багшийн анги байдгийг мэдээд 2018 онд элсэн орж байлаа. Гэр бүл, найз нөхөд, багш нар маань “Яагаад энэ мэргэжлийг сонгов? Багшийн мэргэжил хүнд. Тусгай боловсролын багш бол бүр хэцүү. Дэмий юм биш үү” гэж хэлж байсан. Гэхдээ би өөрийн хүсэл эрмэлзэл, зорилгоо орхиогүй сонгосон мэргэжлээрээ суралцсан. Магадгүй би, эсвэл эргэн тойрны хэн нэгэн маань хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй боллоо гэхэд боловсрол олгож чаддаг байя гэж бодсон. 

Ээжийн урам

Ээж минь миний шийдвэрт анх эргэлзээд буруу мэргэжил сонголоо гэж санаа зовж байлаа. Жар, далаад оны үед нийгэмд эмгэгтэй хүмүүсийг сэтгэцийн өвчтэй, галзуу гэдэг ч юм уу, мэдрэлийн 25 дугаар сургууль гэх мэт буруу ойлголт, хандлагатай байсан болохоор сөргөөр хүлээж аваад байв. Миний хувьд энэ ойлголтыг өөрчлөх, нөлөөлөх хамгийн эхний хүн нь ээж байсан. “Бүгд адилхан хүн. Хүн ёсоор хандах хэрэгтэй. Би ч гэсэн тусгай боловсролын багш гэж байгаа ч ижилхэн багш” гээд ярьж тайлбарлаад байхаар ойлголт нь зөв болоод ирж байгаа юм. “Чи зөв мэргэжил сонгосон байна. Ингээд ажиллаад байх хэрэгтэй” гэсэн анхны урмын үгийг ээжээсээ би сонссон. 

Ээж хүлээн зөвшөөрнө гэдэг ойр дотнын хүмүүс бүгд ойлголоо гэсэн үг. Мэдээж шантрах үе гарч байсан. Гэхдээ хүүхдүүдээсээ болж биш бусад хүчин зүйлээс л дээ. Хүүхдээ бүрэн хүлээн зөвшөөрөөгүй эцэг эхчүүд “Манай хүүхэд угаасаа сурахгүй юм чинь” гээд гэрийн даалгаврыг нь хийлгэхгүй, эсвэл өөр хүүхэдтэй харьцуулаад бүр их юм шаардаад байх тохиолдол гарна. Анхны жил залуу багш гээд аав ээж нар хүлээн зөвшөөрөхгүй хандлага гарч байсан. Тийм үед хүнд буруу өгөхөөс илүү өөртөө чи чадна гэж урам өгөөд явсан. Харин одоо хамтарч ажиллаад, харилцан ойлголцоод ирэхээр эцэг эхчүүд маань хүлээн зөвшөөрчихсөн, хүүхдүүд маань нэг нэгэндээ дасчихсан, анги хамт олон маань нэг гоё цөм болчихсон сайхан байгаа. Сургуулийн удирдлагаас дэмжиж тусална, би ч үргэлжлүүлэн суралцсаар явж байна.

Хандлагаа өөрчлөөрэй

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болсон эцэг эхэд хүмүүс урьд өмнөхөөсөө өөрөөр хандаад эхэлдэг. “Эднийх хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй юм байна”, “Энэ хүүхэд одоо яаж амьдарна аа” гэх мэтээр ярина. Ингэхээр тэр хүүхэд ийм нийгэмд яаж хөл нийлүүлэн алхах, хөгжих билээ? Манайд заавал эцэг эх нь хажууд нь байхгүй бол тухайн хүүхэд биеэ даагаад амьдраад явах нөхцөл байхгүй байна. Аав ээжийнх нь аль нэг нь ажлаасаа бүрэн гарч байж л хүүхдээ авч явах болж байгаа юм. Гэтэл гадаад орнуудад бэрхшээлтэй хүн нийгмийн амьдралд оролцоод явахад чөлөөтэй, ядаж л орох гарах замын саад бэрхшээлийг нь арилгаад өгчихсөн байдаг. Бүх юм нь ойлгомжтой байхад өөрөө бие даагаад амьдраад явчхаж чадна. Бид зөвхөн өрөвдөөд байх биш энэ хүүхэд аутизмын хүрээний эмгэгтэй болохоос нийгэмд оролцож чадахгүй хүн биш гэдгийг хүлээн зөвшөөрч, хандах хэрэгтэй. Хүн болгон хандлагаа өөрчилж чадвал нийгэм өөрчлөгдөх юм. Жишээ нь, барилгын инженер байлаа гэхэд барилгадаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнд зориулсан зам талбай, тэмдэглэгээг сэтгэл гаргаад хийдэг болно. Мэдээж, хандлагыг өөрчлөхөд цаг хугацаа хэрэгтэй. 

Жирийн сургуулийн ангид аутизмын эмгэгтэй хүүхэд суралцахад тухайн ангийн хүүхдүүд, багшид дасан зохицох хугацаа хэрэгтэй болж байгаа юм. Хүүхдүүд маш хурдан хүлээн авч, ойлголцоод нөхөрлөөд эхэлдэг ч саад болдог нь хөндлөнгөөс орж ирдэг хүмүүс. Бусад хүүхдийн эцэг эхчүүд хүүхдэдээ эмгэгтэй хүүхдийг муулах, гадуурхах явдал гаргадаг. Ангийн багш ч аутизмын эмгэгтэй хүүхдийг хүлээж авахгүй тохиолдол бас байна. Тэр багшид ч гэсэн хугацаа хэрэгтэй тул шууд буруутгаад байж болохгүй. Боловсролын хуулийн шинэчлэлээр хүүхэд харьяа газрынхаа хүссэн сургууль, цэцэрлэгтээ суралцах боломжтой болсон. Гэвч үндсэн суурь нь дутагдалтай байгаа болохоор багш, эцэг эхчүүд тодорхой ойлголтгүй байхад нь эмгэгтэй хүүхэд хүрээд ирэхээр зөрчилдөөн үүсээд байгаа юм. Тэгэхээр хүмүүсийн хандлагыг өөрчлөхийн тулд бид алхам тутамдаа ямар нэг зүйл хийж байх хэрэгтэй. Цахим орчинд байнга мэдээлэл өгөх, багш нарыг сургалтад хамруулахаас гадна сургууль болгон тусгай хэрэгцээт боловсролын буюу мэргэжлийн багштай болох цаг ирсэн байж магадгүй. 

Гэрэл зургийг Г.Ананд, Ү.Гэрэл

М.Сугар-Эрдэнэ 2024.01.06